罕见病用药是一款医药购物平台帮助罕见病患者，连通各大医院，罕见病用药app分享了最新的健康资讯，关注类似病例，赶快来下载试试吧。

罕见病用药“常见”罕见病有哪些？

目前，世界上已知的罕见病有六千到七千种，我国有上百种，较为常见的有几十种。

瓷娃娃一种罕见遗传性骨疾病“瓷娃娃”即成骨不全症，是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病，又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。患者主要表现是骨骼脆性增加，以及胶原代谢紊乱。

白化病白化病全身皮肤呈乳白或粉红色，毛发为淡白或淡黄色白化病是一种遗传性疾病，由于患者通常全身皮肤、头发、眉毛及其他体毛发白，或者白里带黄，人们形象地称之为“月亮孩子”。由于缺乏黑色素的保护，患者皮肤对光线高度敏感，眼睛怕光，看东西时爱眯着眼睛。

苯丙酮尿症PKU宝宝苯丙酮尿症是是氨基酸代谢性疾病最常见的类型，患者在婴儿时期可逐步表现出智商降低、易激惹、呕吐、过度活动或焦躁不安等症状，身体可闻到特殊的气味。

血友病一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病血友病是是凝血因子缺乏所导致的出血性疾病，曾经被称为“欧洲皇室病”：英国维多利亚女王的子孙中，至少出现11名血友病患者，这些人都是英国、西班牙、德国等欧洲国家的王室成员.

黏多糖贮积症黏宝宝黏多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，黏多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病。

巨人症又名肢端肥大症系腺垂体分泌生长激素（GH）过多所致。青少年因骨骺未闭形成巨人症；青春期后骨骺已融合则形成肢端肥大症；少数青春期起病至成年后继续发展形成巨人症。本病早期（形成期），体格、内脏普遍性肥大，垂体前叶功能亢进；晚期（衰退期），体力衰退，出现继发性垂体前叶功能减退。

罕见病用药软件特点

【专家信息】可详细查看关注的罕见病专家擅长罕见病病种，及其所在医院。

【医院导航】可在医院详细信息找到医院地址、电话、官网等，并可在app进行导航。

罕见病用药app使用了非常高级的数据内容来进行整合各种不同类型的数据内容。

罕见病用药软件优势：

1.可以认识到更多的病友，让自己可以积极的面对每一天，努力的生活，战胜病魔。

2.软件里面的药品信息非常的详细，让用户可以更好了解整个药物的作用。

3.里面的药价格比较的低，可以让用户在这里更加省钱。

罕见病用药功能介绍：

1.利用软件去寻找到正规的医院，让自己能够身体更加健康，早日战胜病魔。

2.软件他的药品搜索功能非常的强大，可以让用户在这里搜索到自己想要吃的药。

3.线上咨询可以帮助用户去了解整个病状，让自己早日康复。

罕见病用药软件测评：

这款软件对于身体有疾病的小伙伴来说非常的适合，里面的药品不仅丰富，而且价格都非常的合理，让用户能够在这里得到更好的治疗，并且他还可以让用户去进行线上咨询，制定更加正规的康复计划，让自己能够更加的健康，生活更加美好。

详细信息

• 文件大小：16.7MB
• 当前版本：v1.0.1
• 厂商：暂无
• 语言：中文